「30代主婦。
自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)の
息子(幼稚園児)を育てています。
幼稚園に通っていますが
多動で集団生活が苦手です。
園での様子を発達専門医に話したところ
薬の服用をすすめられ処方されました。
が、、、いざ薬のことを
ネットで調べてみると
脳に働きかける薬を
まだ小さな息子に服用させることに
不安があり
薬をのませるべきか迷っています。
自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)の
子どもに薬をあげた経験談
がありましたらお聞きしたいです。」
こんにちは。
型破りママ☆レイコです。
シングルマザーでも
・海外に住みながら
・自閉症の息子ミスタームーン
・ADHDの娘ミスサンシャイン
子ども達とタッグを組んで
人生を冒険中!
今回のそのお悩み、「レイコ白書」にまとめました。
ミスタームーンの経験から
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子供がもし「薬」使いましょうと言われたら
についてお伝えします!
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断基準はズバリ色々
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
の子どもに
「薬」が必要。
この判断基準
には
「色々な要素」が
混在します。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「子どもに薬が必要です」と言われる理由を知ろう
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもに
「薬が必要です」
と言われたら
その「理由」。
「薬が必要という提案を
なぜ(医師は)したのか」
という部分を
分析してみてください。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもの薬を処方する「理由」を知る必要性とは?
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
子どもの薬を処方する「理由」を
知る必要性。
これは
基本
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の当事者が
薬が必要だから
↓
薬を処方
の流れなのです。
ですが
薬の処方
というものは
なぜ
処方した方が
いいのか。
この理由が
ケースバイケースで
異なる。
という事実を
知ってほしい。
実は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
子どもの薬を処方する「理由」が
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
当事者(子ども)よりの処方理由ではなく
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもを養育する家族のため
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもが通う学校に迷惑をかけないため
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもが社会に適合しやすくするため
・ 薬というものの立ち位置【お国事情】の観点から
などの理由から
「子どもに薬を処方する」
があるからです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもの薬【ミスタームーンの体験記・エビリファイ|リスパダール】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーン。
海外療育にて
薬を処方された体験記を
紹介。
【薬の処方1回目】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断より6カ月経過(3歳2か月)
薬品名:エビリファイ
まず前置きとして伝えるべきことは、息子ミスタームーンと母が療育している海外の国では、発達関連の領域以外でも、薬が容易に処方されるというお国事情があることです。
(例えば、子どもの風邪引き始め、鼻水が出てきた、発熱はなし。小児科受診をすると、抗生物質を処方されます。)
ミスタームーンが「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」+「ADHD(当時)」と初診日に診断を受けた当日、「エビリファイ」服用の話が医師からでます。
つまり、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断を受けたばかりの3歳児に対して、薬を投薬することはほぼ既定路線の「やり方その1」でした。
(もちろん、投薬療法だけではなく、同時にABA理論をベースとした療育のスケジュールも組まれました「やり方その2」)
実際にエビリファイの投薬を数日間続けましたが、結果的には母の判断で中止します。
理由は、明らかにミスタムーンの人格が変わってしまったから。
薬の作用で明らかに3歳児の様子がかわってしまったミスタームーン。
この変化が「怖かった」のです。
生まれつき、癇癪爆弾のような息子だったけど、薬をちょっと飲んだだけで、あんなにも沈んでしまうなんて。。。
息子の人格を操作して変えてしまっている感に自分が堪えられなかった。
いくらでも「癇癪」に付きあうから。って薬を中断する母の決断です。
この時の薬を処方の「理由」は、息子ミスタームーンをよく経過観察しそのうえで薬をのみましょう。というものではなく、あくまで「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」といったら「薬の処方+ABA療育」。こう決められている療育パターンを提示された。こう解釈しています。
【薬の処方2回目】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断より8カ月経過(3歳8か月)
さらに良い療育先を求めて転院した時のこと
⇒転院にいたったエピソードはコチラ
薬品名:リスパダール
薬の処方2回目の機会は、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンの「療育先」を別の病院に移してからのこと。
転院先の療育センターを作った小児発達専門医も同時に受診します。
現在も息子の主治医である先生です。
ミスタームーンの療育の様子、そして彼自身の変化を数回観察したのち「リスパダール」を処方されました。
「リスパダール」を服用したミスタームーンの場合、エビリファイにみたような顕著な人格の変化があったわけでもなく、逆に何かプラスの要素を実感したわけでもありません。
でも、特別な効果が感じられるわけでもないまま薬の服用量が増していくことに、母の「薬の服用は妥当なのだろうか」の疑念が収まることはなく、ここでもまた、母レイコの意志で薬の投薬を止めたい旨を医師に伝え了承してもらいました。
では、薬の処方2回目が必要と言われた所以はどこにあったのだろうと考えると、これは確かにミスタームーンの「癇癪の酷さ」から、癇癪が現状よりも収まることを薬に託した医師の判断もあったのです。でも、メインの理由は別。
今でもお世話になっているミスタームーンの主治医の小児発達専門医の先生。
患者と同じく常に配慮していることが、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」を支える家族の負担、養育者の母の体力的・心理的な状態、兄弟姉妹がいる場合は、兄弟姉妹に対する「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の患者以上の配慮。そういったものを非常に重んじる先生なのですね。
ミスタームーンに対する「薬の処方2回目」は、明らかに24時間365日息子につきっきりで養育する母レイコの負担軽減、そしてミスタームーンの姉、ミスサンシャインにも、もっと平等に母としてかかわる時間・余裕を与えてあげること、そこを大きくくみ取った【薬の処方】だったのです。
だから、薬の投薬をいったん中止したい旨を告げた時は、「レイコさんはそれでやっていける?」って私のことを真剣に心配して念押しされていた先生。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の家族全体のQuality of Life(クオリティーオブライフ)。
ここを重視するからこそ、「薬」の処方が選択肢にある。こんな体験となりました。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもへの薬の処方が「生活の質」をあげるという考えもある
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもに
薬の処方をしていただくことで
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」当事者の
「生活の質」があがる。
こういう事は
あるのだと思います。
薬による治療。
何を選択することが
正解なのか。
には
きっと様々な答えがあって
いいはずです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「子どもに薬が必要です」と言われる理由・背景を知ろう
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
お子さんがいて
医師から
「〇〇(子ども)さんには薬が必要です」
と言われた場合
その提案が
・どのような事情を配慮して
「薬の服用」をすすめられているのか
「理由」
「背景」
を知ったうえで
薬の服用を
するのか・しないのかの判断を
あなた自身で
してほしいのです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断が「逃げ」でなければいいはず【レイコの主観】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもに対して
薬による治療をする・しない
この判断に迷っていたら
そこに
子どもの成長をサポートする側の
「逃げ」
これがなければ
いいんじゃないかと
レイコは思います。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断が「逃げ」でないと言えることが大事
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもに対して
薬の服用を提案された場合
薬を使うことの「理由」が
養育する側の
「楽になりたい」だけを追求した「逃げ」
ではないと
堂々と言うことができる
そんな判断であれば
薬の服用は
トライしてみる1つの選択肢かも
しれません。
ミスタームーン体験談のように、様子をみながら薬を中断することもできます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断が「逃げ」であってはならない理由
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
の子どもに対する
薬の服用理由が
療育する側の
一方的な「逃げ」であっては
いけない。
そう思います。
理由は
何事も
「逃げる」行為からは
明るくて・良いものは
生まれません。
「逃げる」と
一生後悔する。
これが
レイコの信念です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断が「逃げたい」にリンクしてしまう背景【海外療育中の体験記】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンと母レイコ。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
「子ども」と「薬」
この部分に関しては
海外療育という環境で
色々なご家族に出会い
色々な価値観に遭遇しました。
中でも
よくみうけられる
思考パターンは
社会から受け入れてもらえない
逆境に耐えかねて
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
であることを
「隠したい」。
この気持ちが
「逃げたい」にリンクする。
というもの。
海外療育している異国の地では、「療育(セラピー)」以前に「薬」の服用の選択肢を手に取るご家庭が多いのです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもが家庭にいることで、「世間からの冷たい視線にさらされたくない。」薬の効能で、おとなしくなってくれるのなら、目立たなくなってくれるのなら。こういう想いから「薬」の治療に手を伸ばすケースが非常に多い。
薬の処方が積極的なお国柄もあって、子どもの幼少期「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の投薬治療が頻繁に行われていること、目にしました。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要=「養育者が楽になる」の視点が実際にある
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもに薬が必要。
その理由に
「養育者が楽になる」
はあります。
養育者がもう
心身ともにボロボロで
助けてもらいたくても
救いの手は
差し伸べてもらえない。
そんな
状況の中
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」当事者の
薬の服用が
養育者の負担の軽減に
貢献できるのであれば
1つの選択肢なのだと
思います。
ですが
私レイコは
「養育者が楽になる」
ここを
「逃げたい」から派生する
感情としっかり線を引きたかった。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンは、どんな時も「彼なりに精一杯生きていたのだと」そして今も「精一杯生きています」。これが真実です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断が「逃げ」でないと言えれば前向きにサポートできる
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
子どもに対して
薬の服用を提案された場合
薬を使うことが
療育する家族の
一方的な
「逃げ」の姿勢であっては
いけない。
これは
私レイコの
信ずるところ。
やっぱり
「逃げた」行いから
「後悔」をしたくない。
「逃げて」いない自分には
堂々と「頑張っているよね!」と
言ってあげられる。
に私の場合はなります。
そして
親子ともども
前向きに療育の道を
歩めるものです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の前に「信頼できるパートナー」を探そう
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもに
薬の投薬を検討する前に
療育の道を
一緒に歩んでくれる
「信頼できるパートナー」
を探しましょう。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもの薬より「共に歩いてくれるパートナー」(療育環境)を手に入れよう
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもがいる場合
まず最初に
探すべきものは
「療育環境」です。
薬の服用ありきで
サポートの術を探すのではなく
セラピーを通して
療育を通して
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子供の成長を支えてくれるパートナーを
探しましょう。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもの薬より「共に歩いてくれるパートナー」(療育環境)が先にくる理由
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
「薬」より「療育」の観点が
先にくる理由。
それは
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもは
正しい専門知識と
情熱を兼ね備えた
セラピストとの療育により
「薬」に頼らなくても
大きく「成長」することが
できます。
息子ミスタームーンはその「証拠」です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」薬でなく「共に歩いてくれるパートナー」(療育環境)が私たちを救ってくれた事実【ミスタームーン経験談】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンと母レイコ。
薬ではなく
「共に歩んでくれる」と
手を差し伸べてくれた
「パートナー(療育施設・スタッフ)」が
私たちを救ってくれた事実・体験談を
伝えたいです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーン。重度の自閉症+生まれながらの癇癪をいかんなく発揮してくれたお陰で、レイコと息子は異国の地での生活領域、ほぼ全員に知るに知れた「お騒がせ日本人親子」でした。(お騒がせ故、「顔パス」もいろんな場所で即有効)
・息子の症状の観点からも
・息子をサポートする家族への観点からも
薬の服用は勧められた経緯あったことは先述した通り。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断から導かれるように療育先を変えながら(療育先転院エピソードはコチラ)歩んだ先には、現在も通う「自閉症児専門発達療育センター」との出会いがあります。
「薬の処方」が既定路線のこの異国の地でも、重度な「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンを受け入れてくれたこと。
一週間のセラピーだけで、劇的にミスタームーンを大変身させたこと。
「今後もセラピーだけで良くなるから。医者には「薬」を処方してもらわないようにね。信じて。あなたの息子は大丈夫。」
自信をもって決意ある言葉を母レイコにくれたあのシーンは一生忘れない。
私母レイコと息子ミスタームーンの手をとって導いてくれたのが、今も通う「自閉症児専門発達療育センター」のセラピストたちです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンの成長。変化の度合いは、「ミラクル」でしかなかった。
先述したミスタームーンの主治医の小児発達専門医の先生も、目にした奇跡に喜びもひとしお。
一緒に手を取って、真剣にオーティズムの子どもの未来を切り開くことを使命に尽くしてくれる本物の人たち(セラピスト)がいたのです。
ここに辿りつくまでにも、本当に多くの人々の努力と理解に支えられてきたけれど、療育の「質」「内容」「プログラム」がいかに「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもを変えうるのか。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもや家族の未来を明るいものにすることができるのか。
「共に歩いてくれるパートナー」息子と私が出会った異国の地にある「自閉症児専門発達療育センター」との出会いは、ただひたすら前を向き続けて歩くことを止めなかった私たち親子への「ご褒美」だったと思います。
「薬」という選択肢でなくとも
「セラピー(療育)」が
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
息子の未来も
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
息子を支える母の未来も
明るいものに
変えてくれたのです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもの薬という選択肢すらないという意見 【専門医の予約もとれない現実】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」かもしれない
子どもを家庭に抱えていても
そもそも
・発達専門医が身近にいない
・発達専門医の予約がとれない
発達専門医に相談も
できないのだから
「薬」なんていう選択肢すら
手に入らない。
こんな状況が
たくさん起こりうること
理解しています。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンも、日本で専門医や療育施設を探した経験があります。
ようやく運を味方につけて、専門医を探せたとしても、なかなか予約すらとれないのが現実。
1枠空きがでて、発達小児外来を急遽初受診した際には、「再診はお断りです(もういっぱいなので)」をやんわり伝えられ、孤独な気持ちで病院を後にした母レイコです。
「海外療育」
をしている
この経験から
もし
あなたが今いる環境に
・病院
・療育機関
・相談相手
がないのなら
自分から
外へ
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもに
手を差し伸べてくれる場所へ
出向いてみませんか?
人は「決断する」そして「行動する」の壁を乗り越えると、「あっ、自分もできるんだな」に出会えます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬と考えるより「信頼できるパートナー」をみつけよう
「自閉スペクトラム症(ASD・自閉症)」の子どもに
薬の投薬を検討するのなら
その前に
療育の道を
一緒に歩んでくれる
「信頼できるパートナー探し」
をしましょう。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の症状は
「セラピー(療育)」により
大きく改善することができます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」をもつ
子どもの生きやすさを
手助けすることができます。
子どもの年齢が
低ければ低いほど
伸びしろがあるものです。
日本で療育の機会も得ることができず、家庭でひきこもる生活を強いていたら、今この海外の地で、小学校の普通級にシャドーティーチャーと一緒に在籍しながら、「インクルーシブ教育」を受けさせてもらっている息子ミスタームーンを目にすることはなかったでしょう。
ミスタームーンと母レイコが生活する
異国の地では
子どもの療育を目的に
様々な国から
人々が足を運び
医療サービスを受けています。
観光ビザで滞在できるだけ滞在して、一度国に戻って、また来ます。なんて風景が当たり前。
もっと
日本の皆さんにも
「海外療育」という
選択肢を知ってもらいたい。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子の母
「レイコの想い」です。
まとめ
今回のレイコ白書は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子供がもし「薬」使いましょうと言われたら
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断基準はズバリ色々
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の判断が「逃げ」でなければいいはず【レイコの主観】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」子どもに薬が必要の前に「信頼できるパートナー」を探そう
について
お届けしました。
お医者さんに
「薬」を使いましょう
と言われてしまうと
断りにくいと感じる
母親もいるでしょう。
「薬」の処方
1つとっても
その背景には
いろいろな「理由」
があるものです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
お子さんをサポートする皆さんが
前向きで
後悔することのない選択ができますように。