「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)の息子をもつ
40代子育てママ。
療育に通っていますが
療育が合わない感じがしています。
調べてみると
療育にも
遊び重視のスタイルだったり
ABAと言われるものだったり
色々なスタイルがあることが
わかってきました。
一体、どこがいいのか。
どう判断して、選べばいいのか。
アドバイス・体験談を教えてください。」
こんにちは。
型破りママ☆レイコです。
シングルマザーでも
・海外に住みながら
・自閉症の息子ミスタームーン
・ADHDの娘ミスサンシャイン
子ども達とタッグを組んで
人生を冒険中!
今回のそのお悩み、「レイコ白書」にまとめました。
ミスタームーンの経験から
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」ABAや遊び重視「療育」はどこがいい?【療育が合わない時の対処法】
についてお届けします。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「自閉症です」と隠さずに言うことが「療育」探しの道をひらく
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもの
「療育が合わない」と感じたら
新しい療育先を探してみましょう。
常日ごろ
「(私の子どもは)自閉症です。」
と隠さずに言うこと。
これが
「療育が合わない」を解決する
きっかけとなります。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」隠さずに「自閉症です」と言える母になろう
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもを持つ場合
その事実を隠さずに
「私の子どもは自閉症です」
とサラっといえる母になれることを
お薦めします。
何か子どもがヘルプを必要としている時、「我が子を助けてあげるためにはどうすることがサポートの近道になるのか」にまず焦点をあててみることができるといいです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」隠さずに「自閉症です」と言うべき理由
「私の子どもは自閉症です」と
常日頃
隠さず言える母の姿勢が求められることに
もしも理由があるとすれば
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」など
子どもの発達にまつわる障がや特性
をサポートする時って
子どもが
「自閉症である」
「障がいがある」
「皆と違って〇〇ができない」
「皆と違って〇〇が苦手」
このようなことを
公に言えるか・言えないか
躊躇している母の姿勢があると
残念ながら
経験上
助けを必要としている
我が子がいるのに
親としてサポートすることが
遠回りになると思うのです。
「療育が合わない」から
療育先をかえたい。
どこかもっと良い
療育先がないだろうか。
と悩んでいても
日常の生活において
「私の子どもは自閉症なんです」と
言えている家庭と
言えていない家庭では
・得られる情報量
・手をさしのべてもらえる機会の頻度
・障がい児を支える親としての選択肢の数
全てに大きな差がうまれます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」を常に公言してきたミスタームーンの場合【療育の歩み】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンのエピソード。
ちなみに
母レイコは
「息子は自閉症です」の公言
躊躇することは無しでして
結果
「療育先」は導かれるままに環境を変え
今にいたります。
【エピソード1:病院での出来事】
3歳で「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」と診断をうけたミスタームーン。当時の息子、それはそれは癇癪(かんしゃく)の塊でしかなく、「自閉スペクトラム症(ASD・自閉症)」が故の「こだわり」「センサリー(五感の敏感さ)の問題」「新しい物事への拒絶」、事例をあげたらきりがないほどの困難が伴う生活・・・。「この子は自閉症です」を言わない選択肢なんてゼロだったのです。家でも外でも、辺りかまわず、嵐が通り過ぎるような子どもだったから、「ご迷惑おかけします。でも自閉症なんです。」 こう、会う人会う人に説明していく以外の道なんて当時思いつかなかった。そんな、息子と母の24時間365日。
「自閉症なんです」が「こんにちは」と同じレベルのあいさつになっていた息子と母に、光明の光が差し込む。それは「療育先」。
ある日、発熱で小児科を受診するも、息子熱で十分弱っているはずなのに、自閉症の「特性」は勝る。小児科受診も激しい戦場となる。もちまえの癇癪はいつも通り、問診なんてできなくて、看護婦・医師・もちろん母。5・6人総動員でむりやり聴診器をあてられるかどうか。。。
こんな小児科受診、医師はすぐ “Is he ASD?(この子自閉症?)” って聞かれ、母(レイコ):「ハイ!すみません、そうです。ご迷惑おかけします!いつも、この病院の療育を受けている者ですが、今日は熱がでていまして、先生に会いに来ました・・・」
で、私(レイコ)
そのまま医師をホールドして、さらに続ける。
熱での受診で来ていても、プラスαで、、、息子の(自閉症の)ことは常に相談。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子、見ての通り(ご迷惑おかけしてますが・・・)、こんななんです。もっとサポートが必要なんです。何かもっと良い環境ってないでしょうか?何でもいいです。何か先生知りませんでしょうか??」って感じです。
結果、この発熱で受診した小児科医の先生のお陰で、この後、ミスタームーンと母はこの病院のライバル病院にあたる某有名病院に、実はもっと整った療育プログラムがあることを教えてもらい、療育先を変えることになりました。(小児科医:「私、ライバル病院紹介しちゃってる小児科部長だよね。こまったもんだね」って笑ってました。先生ありがとうです。)
ちょうど、ミスタームーンの療育が合わなくなっていた時。療育が上手くいっていなかった。そんな時のできごとだったから、本当に新しい療育先の情報に、どれほど心が救われたことか。(この後実際に、発達小児科医も療育プログラムも、病院ごと転院するという転換期をむかえるのです。)
【エピソード2:タクシーに乗って】
療育先までの往復、タクシーに乗るが毎日の日課。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子は、その特性が故、突然感情のフラッシュバックのようなことが起こった。さっきまでは普通に座っても、突然、これといった原因もなく、癇癪(かんしゃく)をぶちまけるようなことが多々あった。タクシー乗車中も然り。癇癪に耐えられないタクシー運転手に、途中で「降りてくれ。」と言われて、降車することだって何回もあった。もちろん、タクシーでも「この子自閉症なんです。すみません!」は常にいう。でも理解してもらえない人には理解してもらえないし、タクシー降りてくれ。になる時はなるのだけれど、「自閉症です」って言うからこそ、予期しないプレゼントもあった。例えば、「あんたの坊や自閉症だったら、〇〇〇っていう学校は、こういう子を受け入れるクラスがあるよ、そこ行きなよ!」なんて、有益な情報ももらえたこともあった。
外国に住むことは、情報収集1つとっても現地の人々と同じように事は運ばないのだけれど、そんな私たちでも、「息子、自閉症です。」こう言うことから、ご褒美のようにもらえたありがたい情報がいくつもあって、教えてもらえることにひたすら感謝です。
【エピソード3:外国人のレイコと現地人の友達】
レイコには、同じ「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもを持つ、現地人の友人がいる。ミスタームーンも友人の自閉症児(娘ちゃん)も、年齢もほぼ同じで、お互い直面する問題も似ていた。
信じがたいと思われるかもしれないけれど、「発達小児科医」「療育先」「通わせる小学校」「療育のしかた」等、自閉症児をサポートするうえで色々な情報を手に入れていたのは、外国人であるレイコだ。友人は母国で生活をしていながら、全てミスタームーンと母レイコの後を追う形で、療育先・学校を遅ればせながら選択している。
私と友人の大きな違いは1つ。レイコは「自閉症です」を常に言う。友人は「自閉症です」は一度も言わない。未だ言わない(自閉症の診断あり)。彼女の家庭では「娘が自閉症です」は家族だけの内々なものでなければならないが根底にあるし、「娘は他の子ども達と少し異なるだけなの」って口にする。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「自閉症です」と隠さずに言うことができれば苦労しないという言い分
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
お子さんがいて
「自閉症です」と言うことが
様々な要因でできない家庭があることも
重々承知。
様々な考えをもつ家庭があり
色々目にしてきました。
自分はこうしたいと思っていても
配偶者は同意しないというケースも
実際ありますしね。
ですが
サポートを必要としている
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもが
家庭にいるのなら
子どもが成長できる術を提供することに
注力するのみ。
ここは揺るがない事実。
「お母さん、あなたはどう向き合いますか?」
そして
「どう行動に移しますか?」
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」1つでも多く「療育」の選択肢を増やすコツ「自閉症です」と言いましょう
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の療育
自分の子どもに
合うものもあれば
合わないものもあります。
自分の子どもに
合っていたのだけれど
合わなくなりだしたもあります。
1つでも多く
・「療育」先
・「療育」のしかた
の選択肢を持つべきです。
常日頃
「子どもは自閉症です」と
言える母になりましょう。
大きく子どもの成長に
貢献できます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」療育のスタイル(ABA・遊び重視)だけでは解決しない「療育が合わない」という悩み
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の療育で
療育が合わないと感じることは
あります。
療育にも様々なスタイル
(遊び重視・ABAなど)があり
支援のアプローチが異なるのですが
療育のスタイル
療育の方法論を変える視点だけでは
「療育が合わない」を解決できません。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「療育が合わない」の意味を明確にしよう
「自閉スペクトラム症(ASD・自閉症)」の療育で
「療育が合わない」と感じた時は
自分の感じる「療育が合わない」。
この意味することが
何なのかを明確にしましょう。
例えば
「子どもが嫌がり続ける」=療育が合わない
のでしょうか。
「子どもが泣き続ける」=療育が合わない
のでしょうか。
「療育が合わない」
こう判断する要素は
どこにあるのかを知ることが大事です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「療育が合わない」の感情の出どころを把握するべき理由
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の療育。
「療育が合わない」と感じる・判断する
その出どころを把握することが大事だなと
思うのは
しっかりとした
「療育が合わない」という基準を
設けておかないと
色々な療育スタイルを
試すけれども
その全てにおいて
「療育が合わない」
こう判断してしまう可能性が
でてきます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」息子 「療育が合わない」療育に対する母の判断基準【レイコの場合】
自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)の息子
ミスタームーンを持つ母レイコ
息子の幼少期
「療育が合わない」という判断と
葛藤しました。
息子の場合、今まで出会ってきた、発達小児科医師の先生たち及びセラピスト(臨床心理士・作業療法士・言語療法士・音楽療法士)、各々推奨する療育スタイルは異なりました。フロアータイムよりの指導もあれば、ABAもある。寄り添い方・遊び重視のアプローチもあれば、きちっと規律を学ばせ伸ばすタイプのABAもあったのです。
振り返ると、療育スタイルがどうこう。という視点ではなくて、「療育に求めるものは何か」。ここが本質だと感じるんですね。
「療育が合わない」という判断の出どころと葛藤した時期も経験し、「療育が合わない」というレイコの基準は、「療育の結果、成長があるのか、それとも成長がないのか」になるのです。
ミスタームーンが涙した先に「成長がある」のであれば、よく頑張って乗り越えたよね。敢闘賞の涙だろう。逆に、涙だけで終わってしまうが続いたら、アプローチを変えるべきだと判断する。
子どもの泣きじゃくる姿や嫌がる姿を、好んで目にしたい親などいないと思います。と同時に、「療育が合わない」というこの言葉を使うことで、自閉症の子どもが「自分の未来の生きやすさのために今人一倍努力している」、もしくは、「努力する能力がある尊い自閉症児の可能性、その若い芽」を、親の「療育が合わない」という判断の下、摘み取ってしまう行為があってはいけないと思いますし、難しい心の葛藤があります。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「療育が合わない」よりも「療育が合った!」を目指して
自閉スペクトラム症(ASD・自閉症)の療育。
「療育が合わない」の声
実際によく聞くのです。
でも
自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)の療育を
考えた時
「療育が合わない」の感情から
次探しをしていくよりも
「療育が合った」をみつけていこう
のほうが
ポジティブでいい。
息子が在籍するのは、現在3か所目の療育先。先述のライバル病院へ転院経験をへて、本当に一人の子どもの未来を真剣に見つめてくれる、信頼できる小児発達専門医に出会い、そして多くのスタッフの皆さんに療育という形で成長をサポートしてもらいました。
医師は「ここでも成長したけどね、でも・・・、もっと成長できるはずだから。。。」そう言って、病院の規約には反するらしいけれど、ミスタームーンを想い、口コミでしか行き着けない、別の療育センターに推薦状を書いて送り出してくれたのです。それが現在の在籍先。ここに通いだした時、ミスタームーンの変わりように、当初何が起きているのか理解が全く追い付かない、魔法にかかったかのような体験を実際しました。「療育が合った!」ってあるんだ。って本当に思えた本当に貴重な奇跡の体験。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」療育スタイルだけではない「療育が合わない」という悩みへのアプローチ
自閉スペクトラム症(ASD・自閉症)の療育で
「療育が合わない」と感じたら
まず
「療育が合わない」の理由を
明確にしましょう。
次に
「療育が合わない」を使って
子どもの成長の場を摘み取ってしまわないのか
チェックしましょう。
そして
「わが子を成長させてくれる療育」
をみつけよう。
この姿勢を常に持ち続けましょう。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」海外療育を選んだことに悔いはなし
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンの療育は
現在も生活する海外の地。
海外療育を選択して
後悔はありません。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」成長できる場所にいけばいい【海外療育という選択】
海外で
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断をもらった
息子ミスタームーン。
ここには
診断を受けてすぐ
療育を始められる環境がありました。
残念ながら
日本では
療育を始める機会さえ手に入らなかった。
すぐ「療育」を始める
が叶うのなら
それが可能な場所で始めればいい。
これが
ミスタームーンの母の選択です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」海外療育を選択してよかった理由
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンの海外療育を選択して
良かったと思える理由。
① 療育の予約に空き待ちはなし
こちらの病院は365日休診日がない。土日祝日も療育ができた。
② 好きな言語で学ぶことができた
ミスタームーン、赤ちゃん時から英語好き。英語の療育は合っていた。
③ 療育スタッフの経験・知識がプロフェッショナルだった
子どもの成長が少しでも異なれば、すぐにでも療育をするという文化があり、医療機関にいるスタッフも専門知識が豊富だったし、療育の選択肢もあった。
④ 関わる全ての人が一生懸命ミスタームーンに尽くしてくれた
外国人のミスタームーンに対しても、分け隔たりなく、辛抱強く、決して見捨てることもせず、成長の手助けに尽力してくれた。
⑤ 自閉症児に限らず、国全体が子供に対して寛容
滞在している国の国民性が、非常に子どもを大切にし温かいまなざしを向けてくれる。子どもが、自尊心高くもち成長できる国民性・文化がある。ひどい癇癪の塊だったミスタームーンは、この国の人々のやさしさのお陰で、成長させてもらえた。感謝してもしきれない。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」海外療育の要約【息子の経験】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーン
海外療育の要約を紹介。
【療育①:3歳~】
週2回
Early Intervention (EI)(90分)
【療育②:3歳8か月~】
【個人セラピー 週4回】
Early Intervention (EI)(60分)
Occupational Therapy(OT)(60分)
Sensory Integration (SI)(30分)
Speach Therapy (30分)
Music Therapy (60分)
【グループセラピー(デイケア) 週2回】
院内に幼稚園が併設、ソーシャルスキルを学ぶプログラム。
アセスメントにより、レベルを3段階に分けてクラス編成。
午前中クラス・午後クラスがあり、障がい児1人につき1人のスタッフがシャドウティーチャーとしてサポート。「食事の指導」「トイレトレーニング」「着替えの指導」等、生活全体の自立サポートから、アカデミックな指導まで段階的にサポート。
【療育③:4歳~】
週5日
自閉症児専門発達センターでの療育
セラピストと1対1の療育の他、
・スイミング ・ミュージック ・ヨガ ・ダンス ・グループ ・アスレチック ・アート ・クッキング ・IT(コンピューター)・掃除 ・食事 ・シャワー ・身の回りの生活にまつわるレッスン ・ソーシャルスキルレッスン(買い物・映画館・水族館・等体験型レッスン)
小学生生活は、センターが提携する小学校の普通学級にインクルーシブ教育で参加(自閉症児専門発達センターからのシャドウティーチャーと共にクラスに在籍)。午前中のみ参加、午後はセンターに戻りセラピストとの学習。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「海外療育」でなく「日本」での療育望む家庭は多い
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもが
家庭にいる場合
たとえ
海外に生活拠点があっても
日本での療育にこだわる
家庭が実際に多かったです。
レイコの暮らす国でも、発達障害の子どもをもつ日本人ご家族のコミュニティがありました。話を聞いてみると、日本に帰国した時のみ「病院の受診」や「療育」をしているご家庭、母子だけが早期帰国し、日本で療育するを選択するご家族が多かったのです。
考え方はいろいろあるけれど、母レイコにとって、ミスタームーンの療育には「待ったなし」だったし、良い選択肢が目の前にあれば、そこを選択するのみ。ここで提供していただいた海外療育の貢献度なしに、今のミスタームーンの成長を目の当たりにすることはできなかった。これが紛れもない事実です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子「療育どこがいい?」の答えは「海外療育」でした
息子が「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」だと
診断され
ミスタームーンの療育は
「どこがいい?」
その答えは
「海外療育」でした。
私たち家族は
「海外療育」に巡り合えたことに
心から感謝しています。
外国から来た私たちに
手を差し伸べてくださった
皆さん。
本当にありがとう。
まとめ
今回のレイコ白書は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」ABAや遊び重視「療育」はどこがいい?【療育が合わない時の対処法】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」「自閉症です」と隠さずに言うことが「療育」探しの道をひらく
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」療育のスタイル(ABA・遊び重視)だけでは解決しない「療育が合わない」という悩み
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」海外療育を選んだことに悔いはなし
について
お届けしました。
子どもの成長って
待ってくれません。
誰だって
あの時こうしていればって
後から後悔はしたくないはず。
私たち家族は
「海外療育」を選びました。
お子さんの発達に不安を抱える
多くのご家族の方々が
足踏みすることなく
お子さんが必要としている
サポートを
提供することができますように。