「2歳の男の子を子育て中です。
息子が「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
かもしれません。
(検診で指摘されました)
診断はどこで受けるのでしょうか?
何かテストがありますか?
いつごろ(何歳から)診断を受けるのでしょうか?」
こんにちは。
型破りママ☆レイコです。
シングルマザーでも
・海外に住みながら
・自閉症の息子ミスタームーン
・ADHDの娘ミスサンシャイン
子ども達とタッグを組んで
人生を冒険中!
今回のそのお悩み、「レイコ白書」にまとめました。
レイコの海外生活より
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断はいつ(何歳)・どこで?【テスト⇒診断⇒早期療育になるならいい】
についてお届けします。
【この記事で学べること】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断はいつ(何歳から)?診断のきっかけ【日本・海外エピソード】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断を受けた場所【日本・海外エピソード】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断で体験したテスト【日本・海外エピソード】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断
というトピックには
「診断を受けるまでの道のり」がまずあり
「診断」を受けると
「診断を受けてからの道のり」が続きます。
・診断はいつ(何歳から)?
・診断はどこで?
・テストはどんなもの?
これらの「?(クエッション)」は
きっと
お子さんの発達に
何らかの不安を感じていたり
指摘されたりする場面がにあった場合
お母さんの
思考回路にステイする
「?」だと思うのです。
たとえば
・診断はいつ(何歳から)?
を考えた場合
我が子の発達の過程に
不安を抱きつつも
相反する感情として
「まだ小さいから大丈夫?」
「様子をみていよう」
「〇歳まではわからないみたいだから・・・」
など
心理的な葛藤もあり
この「ひと山」
を超えていかなければ
・診断はどこで?
・テストはどんなもの?
という
2つ目・3つ目の山にも
進みません。
レイコと
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンにも
「診断」という通過ポイント。
そして
「診断」の前後のストーリーが
あります。
今回は
日本と海外の2つのロケーションで
「診断」を経験したエピソードより
かつての
私たちと同様
「診断の前」
「診断を受けるまでの道のり」で
悩みをかかえているご家族に対して
エピソードが
参考になるかもしれない。
この背景から記事を書きます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断はいつ(何歳から)?診断のきっかけ【日本・海外エピソード】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の「診断」
・いつ(何歳から)?
が適切なのでしょうか?
私たちの
「いつ(何歳)?」にまつわる
「診断」エピソードはこうです↓
【日本の場合】
3歳でも「診断」はおりなかった
【海外の場合】
「診断」“即”おりた
(たまたま3歳だった)
(もっと年齢が小さくても「診断」がおりていたはず)
レイコと
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンが
【日本】で
「診断」の適正時期と
教えられた年齢は「3歳ぐらい」。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
正式な「診断書」を手にしたのは
【海外】で
偶然「3歳」だった時です。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断【日本でのきっかけ・受診のタイミング】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断
【日本】のエピソード
「診断」という
キーワードに近づくきっかけは
「1歳半検診」
保健所で
検診を受けた息子の
エピソードはこちら↓
1歳半検診で「歯」もチェックするんですね。「口を開けさせられた」この1点で火がついたように大泣き・手の付けられない状態に陥ったミスタームーン。今振り返れば、自閉症児の典型的な「癇癪」で、その後の検査は一切まともに受けられずに終わるのです。でも、ここがまさに起点となり、保健所で定期的(1ヵ月に1回)に、心理士の先生と面会することとなります。
次の舞台は「かかりつけの小児科」。
先ほどの
「1歳半検診」エピソードを
先生に報告すると
かかりつけの小児科の先生:
「心理士の先生に会ったの?若い?ベテラン?何て言ってた?う~ん、これ系、自分は得意ではないんだけど・・・。」
と言いながら
改めて
息子をジーっと観察しだした先生。
レイコは当時、「自分の息子は「非常に怒りんぼな性格」で「とにかくよーく泣く」。確かにこっちは大変なのだけど、彼のキャラなんだろうし、性格が怒りんぼでも、こっちは付き合うしか選択肢ないしね。」って思っていました。「発達に何か関連がある」とか「障がい」とか、そういう概念の入り口にもいなかったのです。
かかりつけの小児科の先生より
こんな話が続きます↓
かかりつけの小児科の先生:
「あのね、こういう子をもつ親御さんがいたんだけど、お母さんもすごいキャリアをもって、バリバリ働いていたわけ。でも、そうなんだってわかって、ご夫婦で話し合いになって、そこからは、お母さんが仕事はきっぱり辞めちゃって、キャリアはもう捨てて、お子さんの幼少期の時間のためにサポートしてくっていうね。そういう生活にスパっとかえたんだよ。」
先生の言葉を
レイコ
もちろん聞いてます。
でもどこか
内容がフワフワしていて
どこか不明瞭感が残った
レイコ。
【日本では】文化なのかもしれませんが、「ダイレクトに告知される」、つまり、「あなたのお子さん、発達に問題があるかもよ」って単刀直入・真正面から伝えられる機会が乏しかったなと要所要所で感じるのです。この後、【海外】の病院を受診することで、くっきり「違い」を感じます。
その後の舞台は
某有名な
子ども病院「発達小児外来」へ。
なんとか自力で
「受診の機会」まで
やっとたどり着いた私たち。
ですが
結局
息子ミスタームーンの場合
【日本】では
3歳までの間に
「診断」をもらうことは
ありませんでした。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断【海外でのきっかけ・正式診断を受けた経緯】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断
【海外】のエピソード
「診断」へのきっかけは
ミスタームーンが
風邪をこじらせたこと。
海外の
A国際病院「小児科」を
受診しました。
息子は「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」だったわけで、「新しい場所」とか、「新しい環境」とか「とにかくNEWなもの全て」、まったく受けつけられないのです。小児科病棟の小児科の先生のお部屋に向かうだけでも長い道のりで、辟易するほど息子と戦い、やっとたどり着く。これが日常でした。
そんなこんなで
やっと
先生のお部屋に「引きずり込む」
とこまできた私たち。
先生の第一声は・・・
A国際病院のS先生(小児内科・呼吸器科専門):「この子 ASD(自閉症)?」
疲労困憊レイコ:「“私は”そーだと思ってます、まだ「診断」はないのですが。。。」
S先生はすぐ
パソコンに向かい
「発達小児科医」の予約をポチ。
翌週には私たち
同じフロアにいる
「発達行動小児科医」のC先生を受診。
その場で
氏名:ミスタームーン
年齢:3歳2か月
診断名:Autistic Spectrum Disorder(自閉スペクトラム症)
と書かれた「診断書」を
受け取るのです。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断はいつ(何歳)?について思うこと
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断は
いつ(何歳)?
について
レイコが思うこと。
レイコと
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」息子
ミスタームーンは
【海外】で
0歳~2歳
つまり
3歳よりも以前から
「療育」をはじめた
お子さんに
たくさん出会いました。
早期から
「療育」という機会に恵まれた
お子さん
2歳当時は
「発話は一言もなかった」のよ。
親後さんは
そんな風に
話してくれるけど
そんな姿は
全く想像できないくらい
今のVくんは
流暢に会話もするし
読み書きもしている。
息子と同じ
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」でも
同世代の自閉症児の
「早期療育」の話や
「療育を受けた成果」を
目の当たりにすると
過去の時間は取り戻せない。けれど、もし時間が戻るのならば、もっと早く「療育」の機会を提供してあげたかった。と思うのです。
自分のお子さんが
・何らかの発達の不安があったり
・発達の速度や様子が他のお子さんとちがうかも?
こう感じる場合は
早期の介入(EI=Early Intervention)
につながることが
何よりも大切だと
レイコは主張します↓
息子ミスタームーンは
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
です。
3歳当時
【日本】の「様子をみましょう」よりも
【海外】の「“即”診断がある」のほうが
親子ともども
「やっと進むべき道筋を
示してもらえた」感に
背中を押されて
【スタートライン】
にたてた。
もやもやした霧の中から
抜け出して
息子と同じ方向をみて
歩みだせたその瞬間は
「診断」をもらえた
ここが起点だったと
振り返ります。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断を受けた場所【日本・海外エピソード】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
診断を受けた場所は
「病院」です。
レイコと
息子ミスタームーンの場合
【日本】では「発達小児科」
【海外】では「The Special Needs Children Development Center」
という部門(科)を受診
【日本】では「診断」はもらえず
【海外】では 即「診断」がおりました。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断を受けた場所【日本エピソード:保健所→かかりつけ小児科→こども病院】
結果的に
3歳までに
「診断」はおりなかった日本。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンが訪問した場所は
・保健所
・かかりつけの小児科
・こども病院
です。
「発達小児科」があったのは
こども病院。
まず
かかりつけの小児科医の
「紹介状」をいただいて
かかりつけの小児科経由で
「受診予約」をいれてもらう
手順でした。
こども病院「発達小児科」の外来は、数か月先~場合によっては1年先まで予約でいっぱい。順番待ちをしていたところ、急なキャンセルが出て、「明日行けます?」の電話がきたのです。この機会を逃すまいと他の予定は全てキャンセルして受診。初診こそ叶いましたが、「次回の予約は(予約がいっぱいで)お断りしています。」と言われて帰宅でした。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断を受けた場所【海外エピソード:A国際病院とB病院】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンが
【海外】で
「診断」をもらったのは
A国際病院の
「The Special Needs Children Development Center」
その後
さらに良い療育を求めて
B病院へ移ります。
(療育の遍歴はこちら)↓
A国際病院でも
B病院でも
「The Special Needs Children Development Center」
という
日本での「発達小児科」があり
5~10人以上の
Developmental Behavioural Paediatrician
=「発達行動小児科医」
が在籍しているので
・予約がとれない
・再診はできない
はありません。
医師も
家族の意志で
自由に選び
病院は
365日無休。
土・日・祝日でも
8:00~20:00で
診察の予約ができました。
新患でも
1~2週間以内に受診。
診察時間は1時間枠。
じっくり診察します。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断を受ける場所について思うこと
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
診断を受ける場所
つまり
「病院」について
思うこと。
【日本】では
・「発達小児科」のある病院の数が少なく
・予約もいっぱい
・受診するまでのハードルがとても高かった
(誰でもすぐに受診できる環境ではなかった)
【海外】では
・だれでも診察の機会に恵まれ
・専門医の数が多く
・「診断」から「療育(セラピー)」の連携が整っていた
「診断をもらう」ことで
進べき道が開けた
レイコと息子にとって
【海外】の病院を
受診する機会に恵まれたこと
「幸運」意外の何物でもなかった
と思います。
そして
「診断」をもらったら
そこから継続して
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の患者と家族を
・寄り添ってフォローアップしてくれる
・一緒に何がベストなのかを考え「療育」に反映してくれる
そういう「場所」を選ぶことが
大切になる。
こう振り返ります。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断で体験したテスト【日本・海外エピソード】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の「診断」
【海外】では
テストのようなものを
体験しました。
当時
息子ミスタームーンは
3歳児になったばかり。
ミスタームーンは
発達行動小児科医による
アセスメントを受けますが
本人が
ペーパーテストをうけるようなことは
ありません。
一方【日本】では
テストのようなものは
「未経験」でした。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断とテスト【日本での経験】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の「診断」
【日本】では
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」だった息子
3歳で「診断」はもらえませんでした。
ですが
何かテストのような
アセスメントをうけて
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」ではないね
と言われたわけではありません。
スクリーニングテストのような「質問事項」に答えていく(親用の)テストもなし。息子は診察室で自由に解き放されたまま、先生とレイコの間でカウンセリング約30分ほど。生活において、「どのようなことに気を付けたらよいのか」「配慮したらよいのか」のレクチャーがあって「発達小児科」の初診はおわりました。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断で体験したテスト【海外での経験】
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の「診断」
【海外】で
初診当日
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」と
「診断」があったあの日。
実際に
C先生に会う前に
レイコ(親)が
ミスタームーン(患者)について回答する
「ペーパーのテスト」がありました。
形式は
「質問」に対して
5段階で「Yes」か「No」かを
回答していくタイプ。
例えば
Does your child look at you when you call his name?
(名前を呼ぶと、あなたの方を見ますか?)
の質問に対して
5段階で回答。
質問内容は年齢別。
トータル50問ほど。
回答内容を
先生は数値化して
患者の
現在の年齢の
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
「診断」基準に
あてはめていきます。
患者の
ミスタームーン(3歳)に対しては
・「名前」を実際に呼んだり
・道具(玩具)をつかって働きかけたり
ミスタームーンの反応を
精査。
1時間ほどの受診で
「診断」がおりたのです。↓
レイコが回答したテスト、次回の受診(一か月後)にも、まったく同じ内容のものを受けました。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断とテストについて思うこと。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断とテスト
について思うこと。
レイコが【海外】で体験した
質問事項に
5段階で答えたテスト。
質問事項に該当する要素が
多いほど
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
「診断」につながるもよう。
ここで
記載されていた
「質問事項」が
病院を受診して
初めて目にする
ものではなく
もっと
一般的に
目に触れて
情報に
アクセスできるものだったのなら
お子さんの発達に
不安を抱える親御さんが
家庭でも
「テスト」を実施できるし
『我が子には
特別なサポートが必要かもしれない。』
この「気づき」
この「判断」
そして
「早期介入(EI)」へ。
もっと早く
たどり着けるのになと
感じるのです。
大事なことは
実は
「診断」がある
「診断」がない
に一喜一憂せず
『お子さんの成長を
適切にサポートしてあげること』
ここが「本質」であって
そこに
いち早く導いてあげられるよう
お母さんたちが
もっと身近に
私たちが体験したような
「スクリーニングテスト」に
アクセスできるといい。
このように
レイコは感じます。
まとめ
今回のレイコ白書は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断はいつ(何歳)・どこで?【テスト⇒診断⇒早期療育になるならいい】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の診断はいつ(何歳から)?診断を受けたタイミング【日本・海外エピソード】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断を受けた場所【日本・海外エピソード】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」診断で体験したテスト【日本・海外エピソード】
について
お届けしました。
私たち親子にとって
「診断」は
目に見えない肩の重荷を
降ろしてくれた
瞬間でした。
「進むべき道が見えた」
レイコの心が
雲一つない
青空で広がっていた。
これが
レイコの
当時の心境です。
「診断」を受ける前も
「診断」を受けた後も
あなたの目の前にいる
お子さんは
なにも変わっていません。
「大切な存在のまま」
なはずです。
お子さんと
お子さんをサポートされるご家族にとって
「診断」が
前へ進む道しるべとなりますように。