
こんにちは。
型破りママ☆レイコです。
前回
次のお悩みをいただきました。

「40代子育てママ。
長男は
発達がゆっくりで
もしかすると
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」?
と疑っています。
現在2人目を妊娠中ですが
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
などの発達障がいは
兄弟で遺伝する?
と気になっています。」

今回も引き続き、そのお悩み、「レイコ白書」にまとめました。
息子との育児生活より
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」は遺伝する?【兄弟に関して見てきたこと:周りのご家族編】
をお届けします。
【この記事で学べること】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもとその兄弟を実際に見てきたことからの気づき(療育センターで見聞きしたレイコの経験)
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーン。
息子には
2歳半年上の
お姉ちゃんがいます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」は
「兄弟姉妹」で
「遺伝」しているのか?
について
我が家の場合を
前回
記事にしました↓

さて
今回は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンが通った
自閉症療育センターで
出会ってきた
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもたちと
そのご兄弟のお話
「療育センターでの兄弟編」
です。
もう一度
問います。
果たして
「兄弟(姉妹)」
「遺伝」
という言葉は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」と
関連があるのでしょうか?
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンが通っていた
自閉症療育センターには
リアルタイムだけでも
50組弱ぐらいのご家族が
通われていました。
年齢層も
歩けるようになっている幼児から
成人している(20代前半)若者まで。
そこで見てきた
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子ども達の「兄弟」の姿から
記事を書きます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」と遺伝【療育センターでみた兄弟姉妹の姿】

結論から
書きますと
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンが通った
自閉症療育センターに
在籍していたご家族のうち
兄弟姉妹も
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」である
これは
0でした。
私たちより後に療育センターに通うようになったご家族の1組だけ、兄弟そろって障がい・疾患がある。というご家族がいました。そのご兄弟のお母さんは「子ども達は2人とも障がいがある」、悲嘆にくれている。こう、療育センターの先生から話を聞いた経験があります。このご家族は、お兄ちゃんが「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」、弟がまだ小さくて診断がついていないものの、発達上の疾患・知的障害があることがはっきりわかる。というご兄弟でした。兄弟そろって療育センターに通っていたのは、このご家族だけです。お兄ちゃんは「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の生徒専用のクラスがあるインターナショナルスクールに通学。学校が終わると放課後から療育センターで学んでいます。弟のほうは、午前中に始まり、午後お兄ちゃんと合流して二人の療育が終了するまで、療育センターで終日過ごします。
100組以上の
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子ども・ご家族を
支援してきた療育センターでも
「兄弟」そろって
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
これは
なかったということです。
では
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どもが
家庭にいて
兄弟姉妹がいる
その場合のリアルは
どのような感じ
だったのか。
息子の通っていた
療育センターには
年齢層もまばら
多くのご家族が
足を運んでいました。
その
様子をお伝えする目的で
今回は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンと近い年齢で
療育センターへ通っているお友達の
ご家族の中から
「兄弟姉妹」がいた。
(レイコが実際に会ったことがある)
4組のご家庭に
スポットをあててみます。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その①:ジョイくんとジョイくんの妹ちゃん】
最初の兄弟は
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」のジョイくん
・ジョイくんの妹ちゃん(5歳ぐらい年下)
の二人です。
ジョイくんのプロフィール
ジョイくんは「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」ですが、「会話が普通にできる」「周りの子どもの面倒もみれる」「ゲームが得意」など、一見どこにでもいる普通の男の子のようにみえます。ですが、学校への通学はシャドウティーチャー(アシストの先生)を伴って普通級で学び、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」のクラスが併設された私立中・高一貫校へ進学した男の子です。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンも、ジョイくんには、療育センターのお兄さんとして、面倒をみてもらったり、教えてもらったり、遊んでもらったりしました。
レイコが
ジョイくんの妹ちゃん
の存在を知るのは
療育センターの
待合室。
ではなくて
毎日
療育センターから
レイコのスマホへ
送られてくる
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンの「今日の療育レポート」
の中でした。
(※ 療育センターからは、毎日療育の様子が動画・写真でおくられてきます)
療育の中で、1人際立って「よく上手にできるなー」「どこが「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」なんだろう?」「女の子だから、症状が軽いのかな?にしても、器用に生き生きとこなしてるなぁ」こんな印象を与える女の子が、息子の療育レポートに写り込んでいるのです。これが、ジョイくんの妹ちゃん。お昼の休憩時間では、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子ミスタームーンとおままごとをして遊んでくれたり(息子はカワイイもの・女の子が好むキュートなものが好き)、ほかの「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の女の子よりも抜きんでて「優等生だな!」なんて印象をもってました。
ジョイくんの妹ちゃん
本当に
たまになのですが
連続して
療育レポート内に
登場するが
あったのです。
今思えば
学校が連続してお休みの時
だったのかもしれません。
彼女は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」
ではないし
どうみても
普通の女の子にしか
みえません。
なぜか
突然
療育センターで
療育に参加している
があるのだけれど
療育センターでは
頭ひとつ・ふたつ抜きんでて
「優等生」です。
普段は
普通に
学校へ通っている妹ちゃん。
どうやら
「他の子ども達と比べていくと
上手くいかない部分がある」
こういう相談が
ご両親からあるようです。
そこで
短期講習みたいに
療育に参加している。
だったんですね。
ポイント:ご家庭で 妹ちゃんにも発達の不安を感じているがある点
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その②:サーンくんとサーンくんの妹ちゃん】
2組目の兄弟は
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」のサーンくん
・サーンくんの妹ちゃん(3歳ぐらい年下)
の二人。
サーン君のプロフィール
サーンくんは息子ミスタームーンの1学年上。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」で、息子と同様「発話がない」ところから「ちょっとだけ話せる」までになった男の子です。サーンくんとは診療を受ける病院からの療育仲間。同じ院内の療育幼稚園にも在籍してました。「人に対する関心」「周りへの関心」は乏しい、でも「抜きんでた身体能力」をギフテッドされたタイプ。運動神経がよくて、体力(タフネス)も抜きんでて優秀でした。息子ミスタームーンとサーンくんで、競争ごとをさせても(運動能力は互いに優良児だと思われる2人)、1番をとること、人より抜きんでることに関心がないため、1番の子が手にするご褒美(リワード)を、ゴール直前で相手に手渡しでプレゼントしてあげちゃう!!! こんな珍現象を平気でやり合うのが、息子とサーンくんです。
さて
サーンくんには
妹ちゃんがいて
いつも
サーンくんのお迎えに
お母さんと一緒にきました。
お母さんの後ろに
そっと隠れているような
女の子だったから
「かわいいなー、
まだ、幼稚園児なのかな?」
なんて思って
みていました。
この後
サーンくんと
ご家族は
お父さんの仕事の都合で
2年間
外国で暮らします。
そして
帰ってきた
サーンくん一家。
妹ちゃんも
眼鏡をかけて
背も伸びて
すっかり
小学生のお姉さん
になっています。
ここからが
急展開。
サーンくんの妹ちゃん
今度は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の息子
ミスタームーンの「今日の療育レポート」
の中に
堂々
登場してきた(写り込んできた)のです!
療育のセラピストの先生が教えてくれました。「サーンくんの妹ちゃん、以前通っていた学校に復学したけれど、「対人関係」「コミュニケーション」に難があるんだって。だからご両親の意向で、学校が終わってから、療育センターで学ぶが最近スタートしたんだよ。」
こういうこと
だったのです。
もちろん
サーンくんの妹ちゃん
・喋れますし
・アイコンタクトもありますし
療育センターでは
やっぱり
「優等生」で
際立ちます。
でも
ポイント:小学生ぐらいになってきてから ご家族が 妹ちゃんにも「社会性」の不安を感じてきた点
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その③:チーくんとチーくんの兄弟姉妹】
3組目の兄弟姉妹は
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」のチーくん
サラサラ髪が
ちょっと長めな
チーくんです。
チーくんのプロフィール
チーくんも息子ミスタームーンの1学年上ぐらい。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」で、「発話がほぼない」男の子。最初に会った時には、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の生徒専用のクラスがあるインターナショナルスクールに通ってました。この学校、入学するまでにも長ーく待たされるクラスですが(Waited List)、期待したような効果がない!という親御さんの判断でスパっと辞めたという経歴。その後は子ども達全員をホームスクーリングに切り替えて、あとは療育センターに通わせる。こういうご家族の一員チーくんです。
チーくんは
基本
お母さん1人で
お迎えが多かったのですが
療育センターで
大きなイベントが催される時
(クリスマス会とか)
同じ背格好の
兄弟姉妹に会えました。
聞くと
チーくんには
・「双子の兄弟」がいて
・すぐ下に「妹」がいる
だったのです。
そして
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」は
チーくんだけで
双子の兄弟は
そうではない。
さて
チーくんには
レイコの勘違いエピソードがあります。
それは
時々
チーくんの送迎で
お父さん(だと思っていた!)を
見かけたんですね。
ちょっと
韓流スターみたいな
いで立ちで
背も高くて
高級外国車の
運転席からおりてくる
お父さん(だと思ってた人)
「おお!
チーくんのお父さんは
片耳に大き目のピアスをして
若い韓流スターみたいな
お父さんなんだねー」
なんて思っていたら
「ああ、あれはチーくんのお兄ちゃん(職業はお医者さんだよ)」
息子
ミスタームーン担当の
セラピストの先生に
告知されて
ビックリ!
レイコ:『お父さんじゃなかったのか(失礼しました!)。ピアスがキラリと光ってるし、髪はやっぱりサラサラ系で。若いお父さんだなぁなんて思っていたけど、お兄さんというのもビックリだな。。。(親子にみえてもいいくらい年が離れていたので)』
いつも
クールな雰囲気
いっぱいの
あのお兄さん。
チーくんは
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」だから
人に関心ない系で
クールなんだけど。。。
ポイント:遺伝的要素はさておき、双子でも一人が「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」、もう一人はそうでない。がある点。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の子どものいる家族に、職業は「お医者さん」が、結構ある点。(サーンくんの両親も「お医者さん」)
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その④:ライちゃんとライちゃんのお姉ちゃん】
最後に紹介する兄弟(姉妹)は
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」のライちゃん(女の子)
・ライちゃんのお姉ちゃん(2歳年上)
ライちゃんのお家は、家族・親戚内に「子どもに発達障がいがある」が重くのしかかっている。こう口にしていたご家庭です。ライちゃんは女の子なので、より一層、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」であることへ対峙することが大変だったようです。
さて
ライちゃんは
女の子の「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」で
そこに
スペクトラムの度合いを
みるとしたら
症状としては
軽いのです。
ライちゃんのプロフィール
ライちゃんも息子ミスタームーンの1学年上です。「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の男の子たちみたいに「ポーカーフェイス」気味ですが、「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」でも症状は軽く、「喋れます」し「基本的に年相応になんでもできます」。
ご家族の中で
ライちゃんのお姉ちゃんの
立ち位置は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の妹がいる
お姉ちゃん
なのですが
実は
ライちゃんお姉ちゃん
・基本アイコンタクトがない
・目を合わせて会話ができない
・自分の言いたい事は言う一方
相手の話は無関心(反応がない)
・滅多に笑わない
セラピストでも
医師でもない
レイコでも
気が付くことができる
心配な様子がありました。
療育を受ける
ライちゃんより
心配な気持ちが
募ってしまう
そんな
お姉ちゃんでした。
失礼なことをあえていいますと、ご両親にとって、お姉ちゃんの様子を正面からみつめるが苦しいのだと思います。ライちゃんだけでも家族親戚中で頭を悩ませている。「障がいがある子ども」がいることで夫婦喧嘩になる。こう言っているんです。一方、ライちゃんのお母さん「ライちゃんお姉ちゃんは、学校で一人も友達がいないんだよ」とレイコに言いますので、何も気にならない、何も気が付いていないわけではないと思うのです。レイコ、おせっかいなんですけど、何度か、ライちゃんお姉ちゃんのこと、ライちゃんのお母さんに相談してみたのです。その度に、話しの話題をあっという間に変えられてしまったので、触れて欲しくないというメッセージです。ライちゃんお姉ちゃんが大丈夫だといいなと、いつも願ってます。
ポイント:兄弟姉妹にも、ちょっと心配なのではないか?があっても、そのままになっているケースもある点。
まとめ
今回のレイコ白書は
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」は遺伝する?【兄弟に関して見てきたこと:周りのご家族編】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」と遺伝【療育センターでみた兄弟姉妹の姿】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その①:ジョイくんとジョイくんの妹ちゃん】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その②:サーンくんとサーンくんの妹ちゃん】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その③:チーくんとチーくんの兄弟姉妹】
・「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」兄弟と遺伝【兄弟その④:ライちゃんとライちゃんのお姉ちゃん】
について
お届けしました。
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子どもがいて
兄弟姉妹が
いたのなら
同じ
遺伝子を共有しているは
事実です。
レイコは
専門家ではありません。
でも
遺伝的な要素があって
兄弟姉妹の
間でも
その現れ方が
いろいろあって
表れ方に
濃淡があるんだな・・
まさに
スペクトラム・・・
という概念を
療育センターで
出会った
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
子ども達
「自閉スペクトラム症(自閉症・ASD)」の
兄弟姉妹をもつ子ども達
そして
そのご家族。
貴重な経験として
いろいろなものを
見聞きさせていただけた私は
皆さんに
感謝です。
息子が通った
療育センター。
ここからの
リアルなエピソードが
皆さんの参考になりますように。

 
  
  
  
  
